Cat costa: Boala Fabry — boala lizozomala X-linked cu acumulare de globotriaosilceramida
Preturi orientative din ghidul nostru despre boala fabry — boala lizozomala x-linked cu acumulare de globotriaosilceramida. Costurile pot sa difere putin in functie de actualizarile de pret ce se fac intern in clinici.
Pe scurt
- Boala lizozomala X-linked — deficit de alfa-galactozidaza A.
- Acumulare de Gb3 in endoteliu vascular, cord, rinichi, SNC.
- Frecventa: 1 la 40.000–117.000. Subdiagnosticata.
La ce medic mergi intai
Nefrolog / cardiolog / genetician — centru boli metabolice.
- Nefrolog
- Cardiolog
- Neurolog
Investigatii — cat costa
- Activitate alfa-galactozidaza: 500–1.000 lei.
- Test genetic GLA: 1.500–3.000 lei.
- Lyso-Gb3: 600–1.200 lei.
- RMN cardiac cu T1 mapping: 1.500–2.500 lei.
- Functie renala, microalbuminurie: 100–200 lei.
Tratament — cat costa
- Agalsidaza alfa (Replagal): 40.000–70.000 lei/luna.
- Agalsidaza beta (Fabrazyme): 40.000–70.000 lei/luna.
- Migalastat (Galafold): 30.000–50.000 lei/luna.
Medicamente pomenite in ghid
Acestea sunt medicamentele despre care vorbeste ghidul nostru, cu prospectul explicat pe intelesul tau — NU o recomandare de tratament. Doar medicul iti poate prescrie ce ti se potriveste.
Ce deconteaza statul (CNAS)
Boala Fabry — Program National Boli Rare. ERT si migalastat decontate complet la pacientii diagnosticati. Tratament in centre boli metabolice.
Intrebari de pus medicului
Noteaza-le inainte de consult — cele despre compensare te scutesc de surprize la farmacie.
Intrebari pentru medic
Bifeaza ce te intereseaza si copiaza lista pe telefon. Le ai cu tine la consult.
112 — daca
La semnele de mai jos nu mai compara preturi si nu mai astepta programare — suna la 112 sau mergi la urgente.
- AVC suspectat (slabiciune unilaterala, vorbire neclara).
- Aritmie cu lesinuri (bloc AV).
- Insuficienta cardiaca acuta.
- Criza Fabry severa cu deshidratare.
Dictionar pe intelesul tau
Cuvintele pe care le vei auzi la cabinet sau le vei citi pe rezultate, explicate simplu.
- Gb3
- Globotriaosilceramida — substratul acumulat in Fabry.
- Acroparestezii
- Durere arzanda in maini si picioare.
- Angiokeratom
- Leziune cutanata mica, rosie-violet, caracteristica.
- Cornea verticilata
- Depozite corneene in vartej — semn la lampa cu fanta.
- Chaperone farmacologic
- Molecule mici care stabilizeaza enzima mutanta — migalastat.
Citeste mai departe
Ghidul complet: Boala Fabry — boala lizozomala X-linked cu acumulare de globotriaosilceramidaSimptome, cauze, tratament — lectura de 9 minute, pe intelesul tau.Costuri pentru afectiuni inrudite
Informatiile sunt educationale si orientative, nu o oferta de pret si nu un substitut pentru consultul medical. Regulile de decontare CNAS se pot schimba — verifica la medicul de familie sau la casa de asigurari inainte sa te bazezi pe ele.